Madre de Tomás Ross llegará el próximo miércoles a La Moneda
La próxima semana se concretará el encuentro entre el presidente Gabriel Boric y Camila Gómez, madre del menor Tomás Ross, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
Camila Gómez el 28 de abril inició una caminata de cerca de 1.300 kilómetros desde la ciudad de Ancud hasta el Palacio de La Moneda, con el fin de entregarle una carta al presidente Gabriel Boric para visibilizar el caso de su hijo Tomás, un menor de cinco años que padece una distrofia muscular de Duchenne y el medicamento que se debe administrar cuesta $3.500 millones.
Debido a esto, la familia de Tomás viajará a Estados Unidos para que el medicamento le sea administrado.
Por consiguiente, la ministra de Salud, Ximena Aguilera informó que "el presidente va a recibir a la familia de Tomás". El encuentro tendrá lugar el próximo miércoles 29 de mayo a las 13 horas.
Asimismo, Aguilera fue consultada durante la jornada de este jueves por la situación actual que enfrenta la madre de Tomás y manifestó que "este medicamento tiene una aprobación que se llama aprobación rápida y que hace la Agencia Federal de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos y es una aprobación que se ha hecho con un resultado que se denomina sustituto, es decir, todavía no existe una evidencia de que el resultado que da este medicamento se traduzca en una respuesta clínica".
Así también, señaló que "la enfermedad, es una enfermedad genética, que es hereditaria, puede también ocurrir que sea una mutación que parece que es el caso de Tomás y estos niños no producen una proteína y eso le produce el daño a nivel muscular".
"Lo que se sabe de este medicamento es que con el tratamiento se ha logrado detectar la producción de esta proteína, pero todavía no se ha logrado demostrar que eso se traduzca en una detención de la enfermedad o una mejoría clínica, eso es lo que falta por saber", aseveró.
La capital regional de Tarapacá se consolidó como anfitrión en esta disciplina con los torneos “Iquique Open Pro e “Iquique Pro , organizados en el marco de una alianza público-privada entre el municipio de Iquique, Corporación Municipal de Deportes, Collahuasi a través de su Fundación y la Federación Chilena de Surf.
· El deporte volverá a ser protagonista en la capital regional con un evento que reúne a tres delegaciones de Argentina, Venezuela y Chile. La competencia -con entrada liberada al público- cuenta con el apoyo de la Municipalidad de Iquique y su Corporación Deportiva, Collahuasi junto a su Fundación, entre otras entidades.
Inspirada en la libertad del océano, Aylin Hurtado creó “Mermaid Clothes”, una propuesta de moda consciente que celebra la feminidad, la comodidad y la sostenibilidad.
Entre ilustraciones, diseño y arte visual, Kym Karry ha creado un espacio donde la imaginación no conoce límites. Su emprendimiento “Kym Karry Studio” es una ventana a la expresión contemporánea y a la identidad tarapaqueña.
María Pardo encontró en el cuero una forma de contar historias. En su marca “Meraki Cueros”, combina el diseño artesanal con el amor por los oficios tradicionales, creando piezas que duran toda una vida.
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Gladys Matus es guardiana de la tradición. Desde “Matus Artesanía y Cultura”, rescata técnicas ancestrales y promueve el arte local como vehículo de identidad y educación.
En “Restaurant Bitute”, Luzmila Machaca celebra la identidad tarapaqueña a través de la comida. Su propuesta culinaria rescata recetas familiares y sabores que evocan la memoria de hogar.
Sandra Santana mantiene vivas las raíces culturales del norte con su proyecto “El Salvavidas / Los Diablos de Tarapacá”. Su emprendimiento une gastronomía, arte y devoción popular en una experiencia única.
La calidez de la madera cobra vida en las manos de Remy Antonia. En su taller “Quilu Raíces y Maderas”, transforma materiales naturales en piezas únicas que combinan estética, ecología y tradición.
En “MegaGraphic”, Ruth Rubio combina arte, tecnología y visión empresarial. Su emprendimiento transforma ideas en productos impresos que reflejan creatividad, profesionalismo e identidad regional.
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Con Enamórarte, Helena Fuentes transforma los sentimientos en objetos únicos. Su emprendimiento combina romanticismo, creatividad y dedicación para dar forma a regalos que transmiten emociones.
Patricia González convierte cada hilo en expresión artística. Desde su emprendimiento Tramart, fusiona tradición y modernidad para dar vida a obras textiles que cuentan historias del norte chileno.
Mónica Muñoz representa el espíritu emprendedor que nace de la calle, del trabajo diario y del deseo de salir adelante con dignidad. Su historia es un homenaje a las mujeres que transforman la adversidad en oportunidad.
En cada pieza de “Artesanías Hipercultural”, Carolina Delgadillo plasma la diversidad de Tarapacá. Su trabajo fusiona símbolos, colores y tradiciones de distintas culturas, celebrando el mestizaje del norte.
Entre nudos y fibras, Nataly Pizarro encontró una forma de expresión que combina arte, meditación y belleza. Su emprendimiento “Textilería Macramé” rescata la esencia del trabajo hecho con las manos y el corazón.
Eliana Jofré lidera “Pupa Miel”, un emprendimiento que combina apicultura, sostenibilidad y bienestar. Desde las colmenas del norte, produce miel pura y consciente, respetando el ritmo de la naturaleza.
En Facundá’s Joyas, Carolina Valdivia une arte, elegancia y dedicación. Sus piezas son el reflejo de una artesana que transforma la materia prima en símbolos de identidad y estilo.
Marisol ha hecho del arte con cintas un lenguaje de belleza y dedicación. En su taller “Creaciones con Cinta”, transforma materiales simples en accesorios y adornos llenos de encanto.
Con color, textura y diseño, Emy Araníbar da vida a “Emy Deco”, un emprendimiento que combina la artesanía con la decoración contemporánea, llevando el arte local a cada rincón del hogar.
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Desde las comunicaciones y el relacionamiento comunitario, Paula Olate impulsa un cambio cultural en la minería, promoviendo el diálogo, la transparencia y la participación activa de las comunidades locales.
